Zdravo, ja sam Anisa i živim sa hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom (EDS)! Otprilike 1 od 20.000 ljudi sebe može nazvati sretnicima s ovim sindromom - i da, to sam ja.

EDS je takozvana multisistemska bolest. To znači da se tegobe ne manifestiraju samo u vezivnom tkivu zglobova. U cijelom tijelu postoji vezivno tkivo, vezivno tkivo koje je slabije izgrađeno zbog EDS-a. EDS je kronično stanje s progresivnim izgledom. Sam urođeni defekt se ne povećava na težini, ali njegove manifestacije se povećavaju.

Nakon rođenja mog sina Lyada, uspjela sam provesti cijeli proces istraživanja. Nakon rođenja sina Nadina i dalje sam patila od "nestabilnosti karlice". U mom slučaju, ovo je bio rezultat EDS-a, a ne uzrok moje trudnoće. Da, saznao sam to kasnije, možda malo prekasno...

U svakom slučaju, svaki dan živim sa dosta bolova, često sam umorna, posebno tijelo koje se ponekad iznenada onesvijesti. Bol u kuku, iščašenja i često suočavanje sa stvarima koje ne mogu. Odjednom me moraju odvesti do toaleta. Ali našla sam svoj ritam pa se ne ističe, haha ​​vjeruj mi. Sve dok iznenada ne bih nasumično šepao ili hodao sa protezom na zglobu, ljudi postavljaju pitanje; „šta se desilo“. Uhu, ništa se nije dogodilo - priča mog života.

Živjeti sa EDS-om je maraton, a ne sprint. To je stalan proces pokušaja i grešaka, doslovno i figurativno. Ali uprkos izazovima koje donosi, naučila sam da se ne definišem svojom bolešću. Da, to je dio onoga što jesam, ali nije sve od mene!!!

Našla sam posao u kojem se ne suočavam stalno sa svojom bolešću i onim što ne mogu da radim. Morao sam popustiti pred naznakom SMO-a koji traje dvije godine i sada je ponovo produžen za 2030. Vjerujte mi, teško me pogodilo kada sam imao 31 godinu kada sam primio pismo ove sedmice. Da, nikad neće biti bolje, samo će biti gore.

EDS me je naučio da budem strpljiv, otporan i da nastavim da se borim bez obzira na okolnosti. Takođe me je naučio da budem zahvalan za male stvari u životu, kao što je dan bez bola ili dan kada se osećam energično.

I NARAVNO ima svoje prednosti. Nikad ne moram da gulim krompir ili jabuke, ne mogu to 😂. Mogu super da istegnem tijelo, ovo mi je pomoglo da se porodim prirodnim putem sa Nadin (beba teška nešto manje od 5 kg😱). Često, ako nešto izađe iz utičnice, mogu to vratiti na mjesto (u redu, ovo ne zvuči tako cool haha). Oh, naučio sam da padam haha, jer sam morao da dajem mnogo poljubaca u zemlju jer su mi zglobovi odjednom postali mlitavi. Nakon redukcije stomaka nisam imala problema sa viškom kože zbog svog sindroma.

Zato budimo pozitivni 🫶🏻