Hallo, mijn naam is Anisa.

Ik ben niet mijn chronische aandoening. Ja, ik heb het wel. En nee, als je mij ziet, zou je dat waarschijnlijk niet denken. Sterker nog, vaak krijg ik te horen: “Oh, wat zie je er goed uit!” Maar wat je niet ziet, is wat er achter mijn glimlach schuilgaat. Wat je niet voelt, is de dagelijkse strijd die mijn lichaam en geest leveren.

Na veel doktersbezoeken en onderzoeken kreeg ik eindelijk duidelijkheid. Dit was in 2017, net na de geboorte van mijn jongste zoon, Lyad. Het zou een periode van puur geluk en nieuw leven moeten zijn, een tijd waarin ik mijn weg vond in het moederschap. Maar in plaats daarvan kreeg ik een diagnose die mijn wereld op zijn kop zette. Het woord chronisch viel. En daarna progressief!

Op dat moment voelde ik me verlamd. Hoe moest ik hiermee leven, als het nooit beter zou worden? Als het zelfs erger zou worden? Die gedachte bleef in mijn hoofd rondspoken, maar ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan. Dus ik deed heel lang alsof er niks aan de hand was. Ik probeerde door te gaan, mezelf voor te houden dat het wel mee zou vallen, maar van binnen wist ik dat ik mezelf voor de gek hield.

Ook na de geboorte van Nadin

Achteraf gezien had ik al veel eerder moeten beseffen dat er iets mis was. Want ook na de geboorte van mijn oudste zoon, Nadin in 2014, kreeg ik te maken met iets wat ik toen nog niet begreep.

Zes weken lang kon ik bijna niets. De oorzaak? Op dat moment onbekend.

Ik kon mijn eigen kind niet badderen, mijn handen niet goed gebruiken, en voelde me machtelozer dan ooit. Een pasgeboren baby die volledig afhankelijk van mij was, en ik kon niet eens de simpele, liefdevolle taken uitvoeren die ik zo graag wilde doen. Dat brak me. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.

Toch dwong ik mezelf om door te gaan. Ik negeerde de signalen van mijn lichaam, negeerde de pijn, negeerde het feit dat sommige dingen niet gingen zoals ze zouden moeten gaan. Want ik moest een moeder zijn. Ik wi­lde een moeder zijn. En dus vocht ik.

Jarenlang ontkennen

Jarenlang heb ik gedaan alsof het er niet was, hè! Ik kon geen trap op, maar woonde op de derde verdieping van een flat. Vaak zat ik beneden te wachten tot iemand me kon helpen - of sterker nog, ik verliet het huis simpelweg niet als het niet nodig was.

Camoufleren, net als dat dier dat zich aanpast aan zijn omgeving om niet op te vallen; dat kon ik te goed. Ik wist precies hoe ik mijn pijn en beperkingen moest verbergen, voor mezelf en voor anderen. Want zolang ik deed alsof het er niet was, was het misschien ook niet echt..; toch?

Eindelijk verhuisden we naar ons eigen grote-mensen-huis, een eengezinswoning. Een plek waar de kinderen vrij konden spelen in de tuin, waar ik geen trappen meer hoefde te beklimmen, waar ik ademruimte had letterlijk en figuurlijk. Wat een lucht en verademing voor mij.

En toch, in 2019, bleef ik volhouden dat er niks aan de hand was. Jaren gingen voorbij, en ik bleef doorzetten, doorgaan, mezelf wijsmaken dat het allemaal nog wel meeviel. Maar langzaam begon mijn lichaam me steeds vaker tegen te werken.

Pas eind 2023 na jaren vechten, negeren en doorgaan gaf ik toe: het ging niet meer. Mijn lichaam was op.

De vraag die me bleef kwellen

De vraag die me het meeste kwelde, was: Hoe kon ik de moeder zijn die ik wilde zijn, terwijl mijn lichaam me continu in de steek liet? Dat was een vraag die heel veel emoties bij me opriep. Ik wilde sterk zijn voor mijn zoons. Maar juist daardoor voelde ik me machteloos. Mijn lichaam faalde me. Hoe kon ik er volledig voor hen zijn, als ik mezelf soms niet eens overeind kon houden?

Een nieuwe realiteit

Het voelde alsof ik mezelf opnieuw moest leren kennen. De Anisa die ik ooit was; energiek, actief, en in controle“ leek ineens onbereikbaar. Ik moest leren omgaan met een lichaam dat niet meer deed wat ik wilde, met grenzen die steeds strakker werden.

Ik herinner me nog de nachten waarin ik mijn kinderen in mijn armen hield, terwijl mijn lichaam pijn deed en mijn energie volledig op was. Maar ik wilde niets laten merken. Wat voor moeder zou ik zijn als ik mijn pijn liet zien? Wat voor voorbeeld zou ik zijn? Het voelde alsof ik altijd iets moest bewijzen, niet alleen aan mezelf, maar ook aan de wereld om me heen.

Wat ik merk en voel

Mijn aandoening is niet alleen chronisch, maar ook progressief. Dat betekent dat mijn klachten in de loop van de tijd erger worden. En dat merk ik. Dat voel ik.

De pijn: Het is er altijd. Soms zeurend en op de achtergrond, soms scherp en allesoverheersend. Gewrichten, spieren – mijn hele lichaam werkt soms tegen me.

De vermoeidheid: Dit is niet zomaar moe zijn. Het is een diepe uitputting die geen enkele hoeveelheid slaap kan oplossen. Er zijn dagen waarop opstaan al voelt als een prestatie.

De beperkingen: Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, zoals een wandeling maken, een dagje eropuit, of zelfs simpelweg boodschappen doen, voelen nu als enorme uitdagingen.

De confrontatie: Wat misschien het moeilijkste is, is het besef dat mijn klachten niet alleen blijven, maar ook erger worden. Ik merk dat ik steeds vaker “nee” moet zeggen tegen dingen die ik wil doen, en dat doet pijn.

Een rugzak vol stenen

Dus ja, dit is een deel van mijn rugzak vol prachtige stenen. En ik draag er nog meer met me mee. Het is dan ook niet gek dat ik twee burn-outs heb gehad. Momenten waarop mijn lichaam en geest het letterlijk opgaven. Maar telkens heb ik geleerd om op te staan en door te gaan.

En hoe zwaar ik het ook heb, ik ben dankbaar. Dankbaar dat het niet erger is. Dankbaar dat ik er nog steeds mag zijn.

Ja, de prognose is dat mijn ziekte progressief is, dat het in de loop der tijd verder achteruitgaat. Maar juist daarom ben ik extra blij met de dingen die ik wel kan doen. De kleine momenten, de dagen waarop het iets beter gaat, de liefde die ik kan geven, en de kracht die ik ondanks alles blijf vinden.

Vooruitkijken, ondanks alles

En ja, soms voelt het alsof mijn ziekte me alles afneemt. Mijn vrijheid, mijn energie, mijn mogelijkheden. Maar wat het me niet afneemt, is mijn doorzettingsvermogen. Ik blijf zoeken naar manieren om het beste uit mijn dagen te halen, om er te zijn voor mijn kinderen, om toch te genieten, ondanks de pijn.

Ik ben Anisa en ik ben niet mijn chronische aandoening!