Leven met EDS is een marathon, geen sprint.

Hallo, ik ben Anisa en ik leef met hypermobiliteit Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)! Ongeveer 1 op de 20.000 personen mag zichzelf de gelukkige noemen met dit syndroom - en ja, dat ben ik.

EDS is een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel, bindweefsel dat door de EDS minder goed is opgebouwd. EDS is een chronische aandoening met een progressief uiterlijk. De aangeboren afwijking op zich neemt niet in ernst toe, maar de uitingen hiervan wel.

Na de geboorte van mijn zoon Lyad, heb ik een heel traject van onderzoek mogen doen. Ik had na de geboorte van mijn zoon Nadin nog steeds last van "bekkeninstabiliteit". In mijn geval was dit een gevolg van EDS, en niet een oorzaak van mijn zwangerschap. Ja, daar ben ik later achter gekomen, misschien wel iets te laat..

Hoe dan ook, ik leef dus dagelijks met best veel pijn, ben vaak moe, vooral mijn lichaam die wel eens ineens out gaat. Pijn in mijn heup, luxaties en vaak geconfronteerd worden met dingen die ik niet kan. Ik ineens getild moet worden naar de wc. Maar ik heb mijn eigen ritme erin gevonden, zodat het niet opvalt, haha trust me. Tot ik ineens random mank loop of met een brace om mijn pols loop dat mensen de vraag stellen; “what happend”. Uhu, niks happend- story of my life.

Leven met EDS is een marathon, geen sprint. Het is een constant proces van vallen en opstaan, letterlijk en figuurlijk. Maar ondanks de uitdagingen die het met zich meebrengt, heb ik geleerd om mezelf niet te definieren door mijn ziekte. Ja, het is een deel van wie ik ben, maar het is niet alles wat ik ben!!!

Ik heb een baan gevonden waarbij ik niet continu wordt geconfronteerd met mijn ziekte en met wat ik niet kan. Ik heb moeten toegeven aan een WMO-indicatie, die al 2 jaar loopt en die nu weer verlengd is voor 2030. Geloof me, dat kwam dan toch even hard binnen op mijn 31ste toen ik de brief kreeg van de week. Ja het komt dus nooit goed, wordt alleen erger.

EDS heeft me geleerd om geduldig te zijn, om veerkrachtig te zijn, en om te blijven vechten, ongeacht de omstandigheden. Het heeft me ook geleerd om dankbaar te zijn voor de kleine dingen in het leven, zoals een pijnvrije dag, of een dag waarop ik me energiek voel.

En TUURLIJK heeft het zo zijn voordelen. Ik hoef nooit de aardappelen of appels te schillen, dat lukt me niet 😂. Ik kan super cool mijn lichaam overstrekken, dit heeft me geholpen om natuurlijk te bevallen met Nadin (baby van net geen 5 kilo😱). Vaak kan ik, als iets uit de kom schiet, het op zijn plek terug zetten (oke, this doesn’t sound so cool haha). Oh, ik heb leren vallen haha, want ik heb heel veel kusjes moeten geven aan de grond omdat me gewrichten ineens laxeerde. Na mijn maagverkleining heb ik geen problemen gehad met overtollige huid, door mijn syndroom.

So lets keep it positive 🫶🏻